Les instances de gouvernance de l’Observatoire sont les suivantes :
- Le Comité Ethique.
- Le Comité d’Expertises et de Stratégie Scientifique.
- Le Comité de Pilotage.
- Les Sous-Comités de Pilotage.
Le Comité de pilotage
- Composition : 1 membre représentant de chaque partenaire, et proposé par le partenaire.
- Modalités de fonctionnement : réunions trimestrielles d’une demi-journée. Les membres « permanents » sont indemnisés.
- Missions :
- Piloter la mise en place et le déploiement de l’observatoire.
- Définir les thématiques à explorer via l’application Yakadir.
- Préciser les éléments à communiquer aux patients de l’observatoire dans une logique de comparaison sociale.
- Définir et superviser la production de rapports et de publications.
- Valider l’adhésion de nouveaux partenaires.
- Superviser la réalisation d’enquêtes et études auprès des patients de l’observatoire.
- Définir et superviser la mise en place de communiqués de presse, conférences de presse et communication vers le grand public.
- Organiser et piloter la mise en place de Sous-Comités de pilotage.
- …

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