Les instances de gouvernance de l’Observatoire sont les suivantes :
- Le Comité Ethique.
- Le Comité d’Expertises et de Stratégie Scientifique.
- Le Comité de Pilotage.
- Les Sous-Comités de Pilotage.
Le Comité d’Expertises et de Stratégie Scientifique
- Composition : 7 membres sélectionnés parmi les partenaires scientifiques et représentants des patients, les membres seront reconnus pour leurs compétences scientifiques, expérientielles, organisationnelles et leur vision stratégique.
- Modalités de fonctionnement : le Comité Scientifique se réunit 2 fois/an et opère par consensus ou vote majoritaire. Les membres sont indemnisés ; Le montant de l’indemnisation est à définir.
- Missions :
- Assurer la cohérence et la qualité scientifique de l’Observatoire.
- Définir la stratégie scientifique de l’Observatoire.
- …

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